«Esausta per giorni e senza energie»

Fare la spesa velocemente il sabato pomeriggio e poi fare il bucato più tardi? Tran tran quotidiano per la maggior parte di noi. Impossibile per Nicole Haas. La 43enne è affetta fin dalla giovinezza dalla ME/CFS, una malattia neurologica e immunologica. Se si sforza troppo ne risente in modo molto pesante. «All'improvviso perdo tutte le energie e per giorni mi sento esausta come dopo una brutta influenza», racconta.

La bernese a volte si paragona a un vecchio telefono cellulare: è perfettamente funzionante, ma la batteria si esaurisce rapidamente e in seguito deve essere ricaricata all'infinito. Oggigiorno è possibile sostituire facilmente un telefono cellulare obsoleto con un nuovo modello. Le persone che soffrono di ME/CFS devono convivere costantemente con questa condizione.

Malattia poco studiata

Nicole Haas ha alle spalle una storia di sofferenza lunga decenni: la malattia l'ha colpita per la prima volta con forza durante la pubertà. Continuava ad avere forti raffreddori. Dopo ogni infezione, la guarigione era sempre molto lunga. Il suo medico di base non era in grado di aiutarla: all'epoca la ME/CFS era poco studiata. «Da adolescente volevo solo essere normale», ricorda Haas. «Proprio per questo tendevo a spingermi oltre i miei limiti, esagerando».

In confronto a quel periodo, oggi Nicole Haas sta bene. Dopo una lunga ricerca, ha trovato un lavoro adatto: a Langenthal, lavora in una casa di riposo per persone con malattie mentali, aiutandole a guarire parlando con loro. Dal 2022 scrive anche articoli per riviste specializzate. I suoi articoli, accuratamente studiati, si concentrano spesso su come le persone affette da malattie croniche gestiscono la propria vita.

Il fatto che Haas sia ora una giornalista part-time è merito dell'associazione «Reporter senza barriere». Negli ultimi tre anni quest'associazione si è battuta affinché un maggior numero di persone con disabilità lavorasse nei media svizzeri. Gli interessati vengono prima sottoposti a un corso introduttivo al giornalismo della durata di 15 giorni. I reporter in erba possono poi contare sul supporto di professionisti esperti che li accompagnano come coach. Il progetto ha vinto un sostegno finanziario nell'ambito del concorso del Percento culturale Migros «La varietà della Svizzera». Questo è sostenuto anche da fondazioni e dall'Istituto per il giornalismo e la comunicazione (MAZ).

«Finora pochissime persone con disabilità lavorano nel campo dei media svizzeri», afferma il direttore di Reporter senza barriere Senad Gafuri. Ciò influenza fortemente il modo di fare reporting, infatti la questione della disabilità viene spesso ignorata. Quando invece se ne parla, le persone colpite vengono ritratte come vittime, ma quasi mai come normali membri della società. Se, ad esempio, si intervista una persona in sedia a rotelle, la conversazione si concentrerà in primo luogo sui suoi problemi di salute e solo in secondo luogo sulla sua professione e sui suoi interessi. I reporter senza barriere, invece, svolgono le interviste in modo diverso e raccontano la vita delle persone con disabilità senza stereotipi.

Chiamare le cose con il loro nome

Gafuri desidera inoltre sensibilizzare l'opinione pubblica sul linguaggio usato per raccontare l'argomento. «Spesso si utilizzano descrizioni vergognose come ad esempio handicap», spiega. «Questa parola segnala che il problema è esclusivamente della persona interessata. Tuttavia, quando parliamo di disabilità, questo include il fatto che anche gli ostacoli esterni e le barriere giocano un ruolo importante».

Il direttore si augura che in futuro la sua organizzazione non abbia più necessità di esistere. Questo obiettivo verrebbe raggiunto se, prima o poi, molti reporter senza barriere lavorassero in questo settore promuovendo il loro punto di vista nei media. Finora sono stati formati undici reporter. Senad Gafuri è certo che ognuno di loro stia contribuendo a cambiare gradualmente la percezione pubblica delle persone con disabilità.

I giornalisti senza frontiere traggono grandi benefici dal progetto. Lo dimostra l'esempio di Nicole Haas. «Ho trovato la mia strada professionale nel giornalismo», dice. «Quando scrivo, provo un forte senso di sostegno e di libertà».

Maggiori informazioni su «Reporter senza barriere» su rob.ch